Viata copiilor cu autism poate fi schimbata – orice copil cu autism poate avea o viata mai buna, iar 50% dintre copiii cu autism pot fi recuperati.
1. Cuvantul "autism" este folosit destul de des in exprimarea obisnuita pentru a desemna o persoana care nu este conectata cu realitatea. De fapt, ce este autismul?
Autismul este o tulburare severă de dezvoltare, de natură neuro-psihică, ocupând un loc central din cadrul unui întreg spectru de tulburări neuro-psihice și de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburărilor autismului/autiste (TSA). Termenul ”spectru” reflectă gama dificultăților și particularităților tulburărilor de tip autist: dificultăți de dezvoltare a abilităților sociale, a limbajului receptiv și expresiv, comportamente repetitive, stereotipii care se manifestă diferit de la un copil la altul. Autismul are mai multe forme de manifestare cauzate de combinații diferite între factorii genetici și cei externi, de mediu. Însă cauzele specifice rămân încă necunoscute.
Diagnosticul de autism se pune de către specialiști pe baza unui scor obținut în urma aplicării unui test de diagnosticare. Un instrument foarte important în acest sens este ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) - o evaluare utilizată atunci când există suspiciunea diagnosticului de tulburare de spectru autist sau pentru a determina gravitatea afecțiunii. Cu cât scorul este mai mare (minimul fiind 7), cu atât afecțiunea este mai severă. Însă înainte de a ajunge la un specialist, părinții trebuie să monitorizeze cu atenție dezvoltarea copiilor, iar dacă apar suspiciuni, să contacteze un centru unde pot primi informații valoroase și suport până la stabililirea unui verdict medical.
În prezent, copiii sunt diagnosticați cu mai multă acuratețe decât în trecut și de la vârste mult mai fragede. Dacă acum 10 ani diagnosticul se punea după vârsta de 6 ani, în prezent avem părinți care ne contactează și când copilul are doar 1 an. Diagnosticul poate fi pus după 18 – 24 luni, însă semne pot fi observate încă de la 10 luni – 1 an.
2. Care sunt sansele de recuperare pentru un copil cu autism aflat in terapie si de ce depind acestea?
Rezultatele altor cercetări internaționale obținute în urma aplicării ABA în cazul copiilor cu tulburare de spectru autist arată că, dacă terapia este începută la vârstă foarte mică (2 ani sau chiar mai devreme), este intensivă (20-30 de ore/săptămânal) și se desfășoară fără întrerupere timp de minim 2 ani, pot fi obținute următoarele rezultate:
- 20 – 30% dintre copii vor fi complet independenți, iar simptomele autismului dispar;
- 20 – 30% dintre copii vor fi independenți și vor avea o viață normală, dar vor necesita îndrumare și consiliere deoarece vor avea oarecare dificultăți de adaptare la diferite situații sociale, comportamente ciudate, dificultăți de comunicare și de menținere a relațiilor cu ceilalți;
- 50% dintre copiii cu autism vor deveni adulți care au nevoie de suport din partea
familiei.
3. Daca un copil nu este diagnosticat la timp si nu incepe terapia, ce sanse are de a avea o viata relativ independenta? Manifestarile autismului pot deveni mai pregnante o data cu inaintarea in varsta?
Copilul are șanse mari de recuperare dacă începe terapia înainte de vârsta de 2-3 ani.
Fără implicarea într-un program de terapie, simptomele autismului devin din ce in ce mai severe pe măsură ce copilul crește.
4. De cat timp este nevoie si de ce investitii din partea parintilor pentru a sustine terapia unui copil cu autism? De ce atat de mult?
Programul de terapie variază între 2 ore și 6-8 ore/zi, în funcție de nivelul de gravitate al afecțiunii. Costul terapiei variază între 2 000 lei si 5 000 lei, în funcție de numărul de ore recomandate.
Integrarea timpurie într-un program de terapie ABA este esențială pentru sporirea șanselor de recuperare a copiilor cu autism. Singura soluție concretă pentru acești copii este oferită de organizațiile non-guvernamentale specializate în domeniu (în România există puține ONG de profil) și organizațiile private care pot direcționa bugete cu care să susțină rezolvarea acestor probleme sociale ale comunităților vulnerabile. În acest context, ATCA a luat ființă în urmă cu 10 ani și se numără printre primele ONG-uri care se dedică acestei cauze. Dar nu ne-am limitat la terapia propriu-zisă cu copiii care suferă de TSA. Tocmai pentru că nu există multă susținere pentru această cauză socială, am investit în dezvoltarea unei rețele de specialiști la nivel național prin organizarea de cursuri specializate și ne mândrim să spunem că, în prezent, avem 1000 de psihologi și psihopedagogi care au participat la cursurile de formare continuă din cadrul ATCA.
5. Aceasta terapie poate fi decontata de parinti prin Casa de Asigurari de Sanatate? De ce nu?
Momentan, aceasta se face numai prin intermediul medicilor psihiatri care pot deconta maximum 6 ore pe zi. În acest moment există 88 de medici psihiatri la nivel național care au contract cu Casa de Asigurări de Sănătate. Acest lucru înseamnă că la nivel național se decontează 528 de ore. În România se estimează ca există 30 000 copii cu autism. La două ore de terapie pe zi (minimum), ar trebui să se deconteze 60 000 ore/lună de către stat. Am făcut acest exercițiu ca să realizăm unde ne aflăm în ceea ce privește nivelul de decontare.
Procesul este extrem de dificil din cauza colaborării deficitare cu reprezentanții instituțiilor statului. Se fac însă demersuri în acest sens. În ultimele 2 luni au existat întâlniri repetate cu reprezentanții ministerelor, în cadrul cărora aceștia și-au asumat că vor găsi o soluție în următoarele luni. Rămâne de văzut când se va concretiza însă acest aspect al decontării.
6. De ce doar terapia ABA (analiza comportamentala aplicata) s-a dovedit eficienta in cazul acestor afectiuni? Ce o deosebeste ca mod de lucru cu clientul de alt tip de terapie? In ce alte contexte mai poate fi folosita cu succes terapia ABA?
ABA se concentrează pe evaluarea și modificarea mediului unei persoane, astfel încât aceste modificări să ducă la îmbunătățiri semnificative din punct de vedere social în comportamentul persoanei evaluate.
Analiza aplicată a comportamentului înseamnă: colectare de date, analiza funcțională a comportamentului, crearea de planuri de intervenție și evaluarea progresului.
Fiecare copil este diferit, iar planul de intervenție terapeutică trebuie adaptat continuu, în funcție de nivelul de dezvoltare a abilităților, de ritmul de învățare, de preferințele și motivația acestuia.
Evaluarea comportamentală inițială va determina nivelul de dezvoltare la acel moment și va oferi informații relevante pentru definirea și structurarea unui plan individualizat de intervenție terapeutică. Pe parcursul procesului de terapie, analistul comportamental va urmări evoluția fiecărui copil, va înregistra reușitele și performanțele acestuia, va analiza fiecare obiectiv atins prin terapie și va propune ajustări în planul de intervenție.
Momentan, ABA este singura abordare terapeutică cu suficient de multe studii la nivel mondial care să îi demonstreze eficiența.
7. Daca o persoana cu autism incepe terapia la varsta adulta, aceasta va inregistra in timp progrese?
Terapia va aduce îmbunătățiri în viețile persoanelor cu autism la orice vârstă, însă progresele sunt din ce în ce mai mici pe masură ce se înaintează în viață.
Fără implicare într-un program de terapie, simptomele autismului devin din ce în ce mai severe pe măsură ce copilul crește.
8. Ce masuri considerati ca ar trebui luate la nivelul administratiei centrale pentru imbunatatirea vietii persoanelor cu autism din Romania?
Noi, terapeuții ATCA (Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată), ONG care derulează programe de terapie și educare privind autismul infantil, atragem atenția asupra importanței diagnosticării copiilor cu potențiale astfel de tulburări la o vârstă cât mai fragedă pentru a le crește șansele de recuperare.
Medicii de familie trebuie să aplice screening-ul. Pot face asta încă de la vârsta de 1 an a copilului și îl pot trimite pentru un consult de specialitate.
Decontarea terapiei este absolut necesară, astfel încât orice copil diagnosticat cu autism să aibă șansa la o viață normală.
De asemenea, derularea de programe formare pentru medicii de familie și cadrele didactice este foarte importantă. Medicii pot identifica timpuriu semnele autismului, iar cadrele didactice sunt responsabile pentru integrarea socială a copiilor cu autism.
Specialiștii ATCA sunt implicați activ în acțiuni de informare și conștientizare a importanței diagnosticării precoce, astfel încât copiii să fie integrați cât mai devreme în procesul de terapie. Cum spuneam și mai devreme, șansele recuperării cresc semnificativ atunci când terapia începe de la cea mai fragedă vârstă.
9. Ca ONG va sustineti activitatea in mare parte si din colectarea de formulare de 2% sau 20% (in cazul firmelor). Cum ati convinge o persoana care inca nu a depus acest formular sa doneze pentru lupta impotriva autismului si nu pentru alta cauza?
Fiecare formular este echivalentul a minimum o oră de terapie. Fiecare oră de terapie aduce rezultate concrete în recuperarea unui copil cu autism. Într-o singura oră de terapie un copil cu autism poate învăța să spună cuvinte importante precum ”mama”.
Anca Dumitrescu, psiholog, președinte ATCA
Board Certified Behavior Analyst
